#ALSIceBucketChallenge

Tientallen (on)bekende Nederlanders en internationale artiesten en bekende mensen hebben afgelopen week meegedaan aan de #ALSIceBucketChallenge. Facebook spoelde over met filmpjes, maar ook YouTube staat vol met hilarische #ALSIceBucketChallenge filmpjes. Filmpjes die bij mij een lach op mijn gezicht toveren, en soms wel een hardoplach veroorzaken. De challenge zorgt voor veel aandacht voor ziekte ALS, en dat is nodig. Want het is een genadeloze ziekte.

Bij ALS is het zo dat de motorische zenuwcellen afsterven. Doordat deze afsterven kunnen zij geen signalen meer doorgeven aan de spieren in het lichaam. Dat wil dus zeggen dat de hersenen geen spieren meer op gang kunnen brengen. De spieren in het lichaam laten je dus langzaam ‘in de steek’. De gevolgen zijn dat je niet meer kunt lopen, dingen kan optillen of vasthouden, moeilijker kan praten en nauwelijks kan bewegen. De ademhalingsspieren vallen op den duur ook uit, en dat is meestal de uiteindelijke doodsoorzaak. Per persoon is het verschillend hoe het ziekteverloop is. Maar de gemiddelde patiënt heeft een levensverwachting van drie tot vijf jaar. Een tijd waarin je keihard vecht tegen deze ziekte, er alles aan doet om te overleven, maar het vaak niet redt. Het is een race tegen de klok, je wilt nog zo veel.. maar je lichaam laat jou in de steek.

De oorzaak van deze ziekte is nog altijd niet bekend. Er is meer onderzoek nodig, maar onderzoek doen is moeilijk. De levensverwachting van deze patiënten is kort, en in deze korte periode moet het onderzoek gedaan worden. Ook zijn er niet veel mensen die deze ziekte krijgen, en dat maakt onderzoek doen ook moeilijk. Het enige wat wij, als toekijkers, kunnen doen is aandacht vragen voor deze ziekte en geld doneren. Want om onderzoek mogelijk te maken is geld nodig, veel geld.

Helaas hebben wij als familie de ziekte van heel dichtbij meegemaakt. Mijn oom André, die een keiharde strijd leverde tegen de ziekte ALS, is helaas afgelopen maandag overleden. Precies nu alle aandacht gericht is op de Stichting ALS. Je wordt keihard met de neus op de feiten gedrukt, want wat is het toch een verschrikkelijke rotziekte.

Overal op straat hangen billboards met de actie ‘Ik ben inmiddels overleden’, die jullie vast allemaal kennen. En wat ik al zei, heel facebook staat bomvol met filmpjes met de #ALSIceBucketChallenge. Mooie acties die ervoor zorgen dat ALS onder de aandacht komt. De aandacht is nodig. De ziekte moet bij de bevolking onder de aandacht worden gebracht. Er moet worden duidelijk gemaakt dat er onderzoek nodig is om deze mensen te kunnen helpen, en daar is uiteindelijk een hoop geld voor nodig.

121234132412

Mijn familie heeft ook voor de nodige donaties gezorgd. Zo hebben zij een sportdag georganiseerd, en hebben zij afgelopen mei nog de Mont Ventoux beklommen met Tour du ALS en hebben daarmee € 8830,- opgehaald.

Nog voordat je iets kon doen, had deze ziekte jou gegrepen. 
Je gaf niet op, je hebt gevochten voor jouw leven. 
De strijd is gestreden, je hebt zo hard je best gedaan. 
Je kunt nu rusten, je bent in vrede gegaan. 

Lieve André, we zullen je missen en nooit vergeten. 

X Malou

Advertenties

4 gedachtes over “#ALSIceBucketChallenge

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s